Костромичи могут помочь восходящей звезде танцев победить последствия опухоли мозга
На реабилитацию 14-летней Лиане необходимо собрать более двухсот тысяч рублей, стало известно Logos44.ru.
Фонд Марины Гутерман
Срочный сбор: костромичи могут облегчить жизнь 10-летней девочке с ДЦП
Ребенку необходимо дорогостоящее специализированное оборудование, стало известно Logos44.ru.
Срочный сбор: первоклассница из Костромы борется с раком головного мозга
Опухоль обнаружили уже на 4-й стадии, стало известно Logos44.ru.
Срочный сбор: костромичи могут помочь 2-летней малышке победить эпилепсию
На первые полгода обследований необходимо 65 тысяч рублей, стало известно Logos44.ru.
Успели за двое суток: костромичи помогли собрать больше 100 тысяч рублей на лечение младенцу с дерматитом
Теперь у Арсения Воробьева есть все шансы пойти на поправку, стало известно Logos44.ru.
Срочный сбор: костромичи могут помочь справится со страшным диагнозом 3-месячному Арсению Воробьеву
У мальчика обнаружился атопический дерматит и ему требуется специализированное лечение, стало известно Logos44.ru.
Срочный сбор: костромичи могут помочь ребенку с ДЦП восстановить иммунитет после Covid-19
На покупку лекарства требуется 95 тысяч рублей, стало известно Logos44.ru.
В Костромской области работает мобильная консультативная служба помощи неизлечимым детям от Фонда Марины Гутерман
В череде праздничных мероприятий по случаю 1 июня, не стоит забывать о том, от чего наших детей защитить практически невозможно – неизлечимые заболевания. В этом году в Костромской области появилась мобильная консультативная служба помощи семьям, в которых воспитываются дети без перспектив к выздоровлению. Реализуется программа силами благотворительного Фонда имени Марины Гутерман при поддержке Фонда Президентских
Костромичу нужна срочная помощь для проведения операции
У 19-летнего Ильи Уткина обнаружили опасную патологию сосудов, стало известно Logos44.ru.
Костромским бизнесменам от имени фонда Марины Гутерман рассылают фейковые просьбы о покупке для детей билетов на концерт столичной звезды
Представители благотворительной организации предупреждают, что не надо верить этим сообщениям, стало известно Logos44.ru.
Костромичи помогли собрать деньги на срочное лечение 7-летнему Ване Никитинскому из Вохмы
Мальчик начнет принимать терапию уже в ближайшие дни, стало известно Logos44.ru.
В Костромской области начала работу мобильная служба для семей с неизлечимо больными детьми
Проект инициирован и разработан благотворительным фондом имени Марины Гутерман при поддержке фонда Президентских грантов, стало известно Logos44.ru.
В Костроме объявлен срочный сбор средств на спасение жизни 7-летнего Жени Дерябова
Мальчик стойко борется с четвертой стадией рака, стало известно Logos44.ru.
Постковидные осложнения: трехлетней костромичке нужна помощь
Ослабленный организм не может противостоять вирусам и инфекциям, стало известно Logos44.ru.
Костромичи просят помочь двухлетней девочке-эльфу
Кристине Ивановой нужны средства на лечение зубов, стало известно Logos44.ru.
Костромичи могут помочь молодому футболисту восстановиться после травмы
20-летнему Никите Каретину нужны средства для реабилитации, стало известно Logos44.ru.
Маленькому Роме Рогову из костромской глубинки нужна помощь
У мальчика сахарный диабет, стало известно Logos44.ru.
Костромичи могут помочь четырехлетнему Диме Волкову в борьбе с агрессивной болезнью
У мальчика атопический дерматит, стало известно Logos44.ru.
Маленькому костромичу с эпилепсией нужна помощь
3-летнему Ване Сыранову требуются средства на дорогостоящий препарат, стало известно Logos44.ru.
Костромичка с самым красивым телом за один день круто изменила жизнь двух семей
Чемпионка мира по фитнес-бикини, основательница одного из самых известных спортклубов Костромы Екатерина Херувимова (в прошлом Андреева) выступила в новом амплуа, стало известно Logos44.ru.
Желаю Жить: 16-летний Лёша Смирнов живёт с диагнозом Миодистрофия Дюшена
Для нормальной жизни мальчику нужна автоматизированная кровать, на что необходимо собрать 295 тысяч рублей.
Я мечтаю, чтобы лекарство изобрели, чтобы встать на ноги. Я думаю, оно исполнится когда-нибудь, — рассказывает Лёша Смирнов.
Это Леша. Ему 16 лет. До 4 лет он развивался как все дети: бегал и играл со сверстниками, а потом у мальчика начали отказывать ноги. Врачи поставили диагноз – Миодистрофия Дюшена. Это генетическая болезнь, при которой не вырабатывается мышечный белок и со временем все мышцы организма атрофируются. Затем угасают и дыхательные функции.
Где-то в три с половиной года мы начали замечать, что ребенок не может бегать, спотыкается, по лестнице поднимается не как все дети. Сначала мы думали, что у нас что –то с костями и пошли к ортопеду. Ортопед нам сказал, похоже на миопатию. 01,18-01,24Когда я узнала, я не помню, как я дошла до дома. Я ничего не понимала, ну и вообще, такое состояние, руки у меня опускались.2,28-2,31Я винила себя, я ревела, я не знала, куда себя деть, — говорит мама Лёши Любовь Смирнова.
В 8 лет Леша пересел в инвалидное кресло. Сейчас большую часть в жизни он проводит дома. Подросток стесняется своей беспомощности, ведь даже чтобы поменять положение рук, ему приходится просить маму. Но несмотря на это сам мальчик мечтает стать программистом, потому что единственное, что его отвлекает от реальности – его компьютер.
Я в них разбираюсь. У меня есть двоюродный брат и у него постоянно какие-то проблемы с компьютером. И я к нему удаленно подключаюсь и что-то делаю, что он не понимает.
Мышцы Леши продолжают постепенно слабеть. Еще пару лет назад он мог самостоятельно перевернуться в кровати, а сейчас родители подходят к сыну до 11 раз за ночь, чтобы поменять его положение, ко всему прочему у Леша появились проблемы с легкими – теперь всю ночь ребенок спит в специальном аппарате. (закрывать картинкой, где родители надевают маску)
-Это мы одеваем масочку. Все, тебе не жмет нигде?
–Как долго вам в ней нужно спать?
-Вообще рекомендуют всю ночь. Но всю ночь у нас не получается.
Я все время ночью ведь не могу лежать на одном месте, потому что там все болеть начинает. Особенно шея. Кровать просто надо механическую, чтобы поднимать и опускать.
Такая кровать значительно облегчила бы Лешину жизнь, ведь болезнь стремительно прогрессирует, и слабые мышцы вскоре совсем не смогут держать вес тела, начнутся страшные боли в ногах и спине, спастись от которых можно будет только правильным положением тела.
Чтобы нам Лешу переложить с коляски на кровать. Мы с папой берем его под ноги и подмышки, это, конечно, очень неудобно и очень опасно, потому что у таких детей кардиомиопатия. Здесь сердце, здесь легкие. Мы просто все пережимаем. И мы вот таким варварским способом его перекладываем. Поэтому нам очень нужен подъемник. Там есть гамак, в этот гамак его ложишь. На подъемнике крючочки, этот гамак вешается на крючочки, на пульте управления этот гамак поднимается, и я спокойно, если мужа нет, взяла и на этом гамаке посадила его куда надо.
Стоимость функциональной кровати, электрического подъемника и специального гамака – 295 000 рублей.
Если вы хотите помочь Смирнову Леше, отправьте СМС на короткий номер 3116 с текстом Marinaна латинском языке и суммой пожертвования, например, MARINA200. И не забудьте ответить на СМС подтверждение. Иначе ваша помощь не дойдет. Так же помочь ребенку можно на сайте Благотворительного фонда имени Марины Гутерман.