В Костромской области работает мобильная консультативная служба помощи неизлечимым детям от Фонда Марины Гутерман

В череде праздничных мероприятий по случаю 1 июня, не стоит забывать о том, от чего наших детей защитить практически невозможно – неизлечимые заболевания. В этом году в Костромской области появилась мобильная консультативная служба помощи семьям, в которых воспитываются дети без перспектив к выздоровлению. Реализуется программа силами благотворительного Фонда имени Марины Гутерман при поддержке Фонда Президентских грантов. Выездные группы уже побывали в семи районах. Как это работает, стало известно Logos44.ru.

Малышка Соня дома ведёт себя раскованно и непринуждённо. С интересом рассматривает телекамеру, микрофон и с удовольствием позирует съёмочной группе. Но в свои семь лет девочке и её семье пришлось преодолеть многое. С самого рождения у Сони обнаружились проблемы с сердцем. А затем набор страшных диагнозов посыпался на ребёнка, как снежный ком: Тетрада Фалло, стеноз лёгочной артерии, колобома глаза, аутизм, анемия и масса сопутствующих заболеваний. Большинство из них неизлечимы.

Но мы не унываем. Мы лечимся. Нам стал очень помогать Фонд Марины Гутерман. Это колоссальная помощь. Мы не в состоянии иногда что-то купить, куда-то съездить. Или в состоянии, мы брали раньше кредиты, мы с ними не были ещё тогда знакомы, и нам пришлось брать кредит, который мы платим уже пять лет. Уже заканчиваем. Сейчас мы не нуждаемся уже так остро в деньгах, — рассказала мама Сони Наталья Румянцева.

Помимо материальной и организационной благотворительной помощи Фонд Марины Гутерман помогает решать, пожалуй, главную проблему – оказание высококвалифицированной медицинской помощи на дому. Семья Румянцевых проживает в Буе. И помимо обычного педиатра в местной больнице не к кому обратиться. А Соне крайне необходим присмотр узких специалистов, регулярно выезжать к которым, у семьи возможности нет. Поэтому теперь врачи сами приезжают к Соне благодаря выездной мобильной консультативной службе помощи детям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями Фонда Марины Гутерман.

Такие семьи могут получить консультацию узких специалистов. В том числе невролога, также в программе есть социальный менеджер, который готов помочь семьям в улучшении социально-бытовых условий, чтобы родителям было проще ухаживать за тяжелобольным ребёнком. В составе службы работает психолог, который тоже часто оказывает квалифицированную психологическую поддержку семьям, — пояснила сотрудник благотворительного Фонда Марины Гутерман Наталья Калинина.

Всё это стало возможно благодаря поддержке Фонда Президентских грантов. С февраля 2023 года подобные мобильные группы уже побывали в Волгореченске, Нерехте, Буе, Красном-на-Волге и Костромском районе. Консультации получили более 30 семей. Но в планах – добраться до всех остальных муниципальных образований области. По данным благотворителей, в настоящий момент в нашем регионе проживает более 60 детей без перспектив к выздоровлению. И задача Фонда Марины Гутерман – помочь каждому из них и их семьям справиться с трудностями, не выходя из дома, как бы далеко он не находился.