Более 30 миллионов рублей в год. Лечение пожизненное

Еще несколько месяцев назад родители детей больных спинально-мышечной атрофией не могли даже представить, как выглядит препарат от тяжелого генетического заболевания. Сегодня трое детей из Костромской области получают его бесплатно.

Это движение руками одно из немногих, которое может делать Даня в свои 4 года. Диагноз спинально-мышечная атрофия ему поставили больше двух лет назад. Первое, что услышала мама от врачей, что сначала у сына появятся слабость вруках и ногах, а в конечном итоге перестанут работать все мышцы, в том числе дыхательные. С момента постановки диагноза у пациента со СМА начинается обратный отсчет и тут важно успеть ему помочь. Спасти жизнь могут три препарата, первый «Золгенсма». Цена — 160 миллионов рублей. Его вводят один раз до двух лет. Второй — «Спинраза», цена около 8 миллионов рублей за одну инъекцию. Вводить нужно каждые 3 месяца в спинной мозг под анестезией. Такое лечение в Костроме получает два ребенка за счет регионального бюджета. Третий – «Рисдиплам». Цена плюс минус та же, принимать его, как и «Спинразу», нужно всю жизнь. Им сейчас лечат троих детей из Костромской области по программе дорегистрационного доступа, производитель выдает лекарство бесплатно.

Рисдиплам — первый и единственный препарат для лечения СМА, который можно принимать на дому. Это сироп, который ребёнок получает ежедневно через рот, или через гастростому, если уже не может есть сам.

Участники программы дорегистрационного доступа к Рисдипламу продолжат получать препарат за счет средств компании «Рош» еще несколько месяцев. Отметим, что 26 ноября Минздрав зарегистрировал препарат «Рисдиплам» для лечения СМА на территории Российской Федерации. А это значит, что скоро семьи детей со СМА смогут претендовать на получение патогенетического леченияза счет государства.

Критически важно ни что получит пациент, а когда он его получит. К сожалению, функции организма больного СМА слабеют с каждым днем. Большое счастье, что у наших детей есть возможность получать лечение уже сейчас.