«Костромская дюймовочка» осталась без жизненно важного лекарства

Пытаясь добиться справедливости, бабушка семилетней пациентки с редким врожденным заболеванием написала открытое обращение губернатору Сергею Ситникову, стало известно Logos44.ru.

Полный текст обращения опубликован в социальной сети «Фейсбук». В нем бабушка рассказывает о своей внучке Эвелине Беловой, которой в 2018 году в НИКИ им. Вельтищева города Москвы после обследования был поставлен диагноз «синдром Шерешевского-Тернера». Эта редкая генетическая не лечится, но хорошо поддается корректировке. При необходимой терапии ребенок не останется инвалидом и сможет адаптироваться в обществе. Правда, нужно успеть пройти лечение до закрытия «зон роста».  

По выписке из НИКИ им. Вельтищева Эвелине была рекомендована постоянная заместительная терапия соматотропным гормоном и другие курсовые препараты. Тогда, в 2018 году, семья впервые обратилась в департамент здравоохранения с запросом на обеспечение девочки дорогостоящим препаратом и получила первый отказ.  

В 2019 году московские врачи уточнили диагноз. У Эвелины обнаружили гипопитуитаризм, а синдром Шерешевского-Тернера оставили сопутствующим диагнозом. При гипопитуитаризме девочка должна была обеспечиваться бесплатным соматотропином по Федеральной программе «14 высокозатратных нозологий». Но в Костроме семья вновь получила отказ на финансирование лечения ребенка.

Родители пытались приобретать препарат сами, но на лечение уходит около шести тысяч рублей каждую неделю – для семьи госслужащих эта сумма оказалась неподъемной. Кроме того, в аптеках в открытом доступе этого лекарства попросту нет. Помогали благотворительные фонды, но и они не в силах взять на себя лечение Эвелины на протяжении нескольких лет.

В июне этого года про семью Беловых рассказали журналисты. Реакция последовала незамедлительно: департамент здравоохранения Костромской области стал обеспечивать девочку соматотропным гормоном. Ребенок получил жизненно необходимый препарат три раза. На этом регион и остановился. «7 сентября этого года после онлайн-консультации детский эндокринолог областной больницы Селезнева Т.А. отказала моей внучке в выписке гормона, а тем самым перечеркнула её будущее!!!» — пишет в обращении бабушка Эвелины Елена Белова.

Фото: Minpromtorg.gov.ru