11
22
КОСТРОМА ПОГОДА

 

 

Активисты ОНФ просят департамент здравоохранения обеспечить лекарствами 6-летнюю «костромскую дюймовочку»

Костромские активисты Общероссийского народного фронта направили обращение в департамент здравоохранения Костромской области с просьбой включить Элину Белову в федеральный регистр для получения льготных лекарств, в которых девочка нуждается на постоянной основе, стало известно Logos44.ru.

В прошлом году бабушка девочки пожаловалась Президенту РФ на то, что в течение длительного периода ее семья не может добиться бесплатных лекарств для внучки Элины, сообщает пресс-служба регионального отделения ОНФ.

«В июне после того, как региональное отделение начало работать по этой проблеме, бесплатное лекарство было выделено. Мы получили из департамента здравоохранения подтверждение, что пациентка обеспечена в полном объеме. Однако в начале сентября родные девочки снова обратились в региональный исполком ОНФ и сообщили, что с октября лекарство им выдавать больше не будут», – прокомментировала руководитель регионального исполкома ОНФ, член регионального штаба Народного фронта Елена Коновалова.

Девочке ежедневно требуется дорогостоящее гормональное средство для стимуляции роста. В шесть лет ребенок выглядит как четырехлетний. Диагноз, поставленный в Российской детской клинической больнице, дает Элине право на получение льготного лекарства за счет федерального бюджета в рамках программы «14 высокозатратных нозологий». Однако, в конце августа Костромская областная клиническая больница им. Е.И. Королева запросила телемедицинскую консультацию в Национальном медицинском исследовательском центре эндокринологии Минздрава РФ с просьбой дать разъяснения по поводу возможности обеспечения ребенка по федеральной программе. Медики сняли диагноз и лишили девочку права на какие-либо льготы.

Однако, при уточнении диагноза они основывались на данных роста после полутора лет гормональной терапии, которая дала свои результаты: девочка выросла на 8 сантиметров. Пробы, чтобы уточнить диагноз, у девочки не берут, потому что она подросла благодаря приему лекарства, в котором продолжает нуждаться и дальше, чтобы рост не остановился. Инвалидность не устанавливают, так как имеющиеся нарушения специалисты оценивают как стойкие, незначительно выраженные. Семью ребенка фактически снова поставили перед необходимостью ежемесячно приобретать за свой счет дорогостоящее лекарство, без которого ребенок перестанет расти. Ранее семье помогал благотворительный фонд Марины Гутерман, однако, на постоянной основе лечить Элину они не смогут.

Активисты ОНФ обратились к директору департамент здравоохранения с просьбой взять ситуацию под свой контроль, включить Элину Белову в Федеральный регистр больных гипофизарным нанизмом и лечить ее из средств федерального бюджета в рамках программы «14 высокозатратных нозологий».

Фото: пресс-служба регионального отделения ОНФ

14.09.2020