11
22
КОСТРОМА ПОГОДА

Желаю Жить: 16-летний Лёша Смирнов живёт с диагнозом Миодистрофия Дюшена

 

Для нормальной жизни мальчику нужна автоматизированная кровать, на что необходимо собрать 295 тысяч рублей.

Я мечтаю, чтобы лекарство изобрели, чтобы встать на ноги. Я думаю, оно исполнится когда-нибудь, - рассказывает Лёша Смирнов.


Это Леша. Ему 16 лет. До 4 лет он развивался как все дети: бегал и играл со сверстниками, а потом у мальчика начали отказывать ноги. Врачи поставили диагноз – Миодистрофия Дюшена. Это генетическая болезнь, при которой не вырабатывается мышечный белок и со временем все мышцы организма атрофируются. Затем угасают и дыхательные функции.

Где-то в три с половиной года мы начали замечать, что ребенок не может бегать, спотыкается, по лестнице поднимается не как все дети. Сначала мы думали, что у нас что –то с костями и пошли к ортопеду. Ортопед нам сказал, похоже на миопатию. 01,18-01,24Когда я узнала, я не помню, как я дошла до дома. Я ничего не понимала, ну и вообще, такое состояние, руки у меня опускались.2,28-2,31Я винила себя, я ревела, я не знала, куда себя деть, - говорит мама Лёши Любовь Смирнова.

В 8 лет Леша пересел в инвалидное кресло. Сейчас большую часть в жизни он проводит дома. Подросток стесняется своей беспомощности, ведь даже чтобы поменять положение рук, ему приходится просить маму. Но несмотря на это сам мальчик мечтает стать программистом, потому что единственное, что его отвлекает от реальности – его компьютер.

Я в них разбираюсь. У меня есть двоюродный брат и у него постоянно какие-то проблемы с компьютером. И я к нему удаленно подключаюсь и что-то делаю, что он не понимает.

Мышцы Леши продолжают постепенно слабеть. Еще пару лет назад он мог самостоятельно перевернуться в кровати, а сейчас родители подходят к сыну до 11 раз за ночь, чтобы поменять его положение, ко всему прочему у Леша появились проблемы с легкими – теперь всю ночь ребенок спит в специальном аппарате. (закрывать картинкой, где родители надевают маску)

-Это мы одеваем масочку. Все, тебе не жмет нигде?

 –Как долго вам в ней нужно спать?

-Вообще рекомендуют всю ночь. Но всю ночь у нас не получается.

Я все время ночью ведь не могу лежать на одном месте, потому что там все болеть начинает. Особенно шея. Кровать просто надо механическую, чтобы поднимать и опускать.

Такая кровать значительно облегчила бы Лешину жизнь, ведь болезнь стремительно прогрессирует, и слабые мышцы вскоре совсем не смогут держать вес тела, начнутся страшные боли в ногах и спине, спастись от которых можно будет только правильным положением тела.

Чтобы нам Лешу переложить с коляски на кровать. Мы с папой берем его под ноги и подмышки, это, конечно, очень неудобно и очень опасно, потому что у таких детей кардиомиопатия. Здесь сердце, здесь легкие. Мы просто все пережимаем. И мы вот таким варварским способом его перекладываем. Поэтому нам очень нужен подъемник. Там есть гамак, в этот гамак его ложишь. На подъемнике крючочки, этот гамак вешается на крючочки, на пульте управления этот гамак поднимается, и я спокойно, если мужа нет, взяла и на этом гамаке посадила его куда надо.

Стоимость функциональной кровати, электрического подъемника и специального гамака – 295 000 рублей.

Если вы хотите помочь Смирнову Леше, отправьте СМС на короткий номер 3116 с текстом Marinaна латинском языке и суммой пожертвования, например, MARINA200. И не забудьте ответить на СМС подтверждение. Иначе ваша помощь не дойдет. Так же помочь ребенку можно на сайте Благотворительного фонда имени Марины Гутерман.

24.03.2020
Поделиться: